Témoignage de gréffés

Témoignage d'un homme greffé du coeur, c'est très émouvant

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témoignage de sabrina avant la greffe
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Malgré une vie différente depuis son plus jeune âge Sabrina sourit à la vie!

Atteinte de la "Mucoviscidose" mal qui l'a privée de souffle depuis sa naissance!
Maladie génétique incurable à ce jour qui ne se voit pas mais qui nécessite de nombreux soins

MAIS ? mais, mais, mais mais !...sa devise est que:

"ça n'est pas parce je suis malade que la vie s'arrête" ...

Elle a grandi bien trop tôt dans un monde d'adultes mais conserve son coté femme/enfant avec 1 caractère bien trempé....

Quand on vit avec une bataille au quotidien:"Il me sert bien mon caractère!!!"

Depuis l’âge de 3 ans elle participe à de nombreuses émissions TV , presse radio comme: " Ca se discute " "Savoir + santé "La marche du siècle" "Téléthon" "Journal TF1" "6 minutes"...Le Parisien, top santé, Europe 1 , RTL.."Publicité médicale"... pour essayer de faire passer des messages d'alerte! Mais aussi d'espoirs !!!...

Pour elle la chose qui compte c'est de s'éclater dans la vie et de garder espoir, même dans les moments difficiles! et se nourrir de plaisirs simples, garder le sourire, croire et vivre à travers ces rêves...

Elle se bat pour sa famille , ses amis et ses proches, mais aussi pour ceux qui partent trop tôt de cette terrible maladie

Et surtout elle se bat pour le bonheur de sa vie...puisqu'en 2003 elle a réussi à réaliser son rêve avec une grande détermination dont elle est fière : donner naissance à son fils Loès!

Depuis le début de sa vie elle vit au jour le jour, elle profite de chaque instant, même avec de lourds soins au quotidien.

"J'adore ma vie!!! Malgré des passages de ma vie très durs! Je ne baisserai jamais les bras ( bordel on a qu'une vie!!!)"

"Grâce à beaucoup d'amour et beaucoup d'humour ( un peu cinglée mais j'assume!!!) on peut surmonter beaucoup de choses...."

Interview de Karine concernant la greffe miracle de Sabrina

Vendredi 9 novembre 2007, Alexia Laroche-Joubert vient sur le plateau de la Star Academy accompagnée de Sabrina, 26 ans, atteinte de mucoviscidose. C'est pour redonner le moral à la jeune femme en attente d'une greffe que la directrice du château l'a invitée à un prime. Et là, le miracle se produit... A la fin du spectacle, l'équipe médicale est prête pour une greffe et tente de contacter Sabrina qui doit se rendre à l'hôpital Pompidou où elle va subir une opération du poumon pendant dix heures ! Quelques jours après sa greffe de poumons, Sabrina envoie un texto à Alexia Laroche Joubert : « Jour 5 de greffe, vive la Star Academy. (...) C'est un miracle. Il faut faire des dons d'organes, il ne faut pas baisser les bras. Dites-le ! » Et c'est bien là ce que crie haut et fort Karine Ferri, l'amour de Gregory qui, avec ses parents, poursuit son combat contre la maladie au sein de l'association Gregory Lemarchal. Ravie et très émue par l'histoire touchante de Sabrina, elle nous a confié ses impressions à chaud. Interview exclusive !

Vanessa Attali: Sabrina a bénéficié d'une greffe. Que ressentez-vous ?
Karine Ferri: Je trouve ça merveilleux ! Je suis très émue car cela redonne de l'espoir. Le départ de Grégory a été assez douloureux pour toux ceux qui étaient atteints de la mucoviscidose ou qui étaient en attente de greffe car ils puisaient dans l'exemple de Grég, sur ce qu'il pouvait donner sur scène, sur sa force, son courage et son dynamisme. Donc forcément, l'annonce de sa mort a suscité des interrogations et des angoisses et en a déstabilisé plus d'un. C'est pourquoi, ses parents, moi-même et bien d'autres, essayons de véhiculer un message positif à toutes les manifestations auxquelles nous nous rendons. Nous disons qu'il ne faut perdre l'espoir et Sabrina en est l'exemple !

Elle-même a failli perdre espoir à cause d'une fausse alerte...
Oui, cela arrive mais l'essentiel, c'est qu'elle ait eu la greffe ! Et c'est bien d'en parler aussi pour que les malades ne se découragent pas ! Ils doivent poursuivre le combat qu'ils mènent et que nous menons. Même si j'insiste sur le fait que nous, cela faisait un moment que nous nous battions dans l'ombre ! Grégory se battait au quotidien contre la maladie ainsi que ses proches. Aujourd'hui, ses parents ont ouvert l'association Grégory Lemarchal pour combattre cette maladie, pour que les français prennent conscience de l'importance du don d'organes... il ne faut pas que cela soit un tabou ! Il est vrai que ce n'est pas évident de parler de la mort mais ça peut sauver des vies ! La preuve, Sabrina va pouvoir désormais respirer normalement. Elle aura toujours des médicaments à prendre mais c'est une nouvelle vie qui s'offre à elle ! Et c'est le message qu'il faut retenir, que tous ensemble, nous pouvons y arriver ! Le départ de Greg a fait couler beaucoup d'encre mais il faut aussi parler des choses positives qui se produisent, pour que les autres malades, qui sont en attente d'une greffe, ne baissent pas les bras, qu'ils ne se disent pas : « Ben, ça ne marchera pas ! »

Finalement, la greffe de Sabrina marque la réussite de votre combat...
Je pense que le départ de Grégory a pu faire prendre conscience de la gravité de cette maladie qui était quand même inconnue du grand public, bien que beaucoup de nouveaux nés naissent avec. Il y a eu comme un électrochoc ! Malheureusement, vous vous doutez bien que sa famille et moi-même, aurions aimé que Grégory bénéficie de cette prise de conscience et qu'il ait la chance d'être greffé ! Mais aujourd'hui, ce qui est important de voir au final, c'est qu'il y a de l'espoir, des réussites. J'ai envie de dire tout simplement que je suis heureuse pour Sabrina ! Je crois qu'il n'y a pas de mot plus fort !

Vous la connaissez ?
Non. Au sein de l'association, nous sommes en contact avec certains malades de la mucoviscidose, mais nous ne les connaissons pas tous malheureusement ! En revanche, lorsque je vais la rencontrer, je serai ravie de pouvoir lui dire de vive voix que je suis contente pour elle !

Mon témoignage sur la mucoviscidose
Coucou, je vais me présenter!
Je m'appelle Julie, j'ai 15 ans et la mucoviscidose.
Il y a 4 ans que j’ai été greffée des 2 poumons.
J’avais 11 ans à l’époque, j’allais tellement mal, je ne pouvais presque plus marcher, faire 50 mètres était une vraie épreuve.
Les quelques mois avant ma greffe, j’étais toujours à l’hôpital.
Et quand je pouvais rentrer chez moi, je n'y restais que une semaine ou deux, mais j'étais dans un tel état que je ne pouvais rien faire ou presque. Les dernièrs temps, le simple fait de respirer me fatiguait...
J'avais l’oxygène la nuit et des fois un peu la journée.
J'avais une sonde gastrique pour me nourrir la nuit c'est un petit tuyau qui sort du ventre.
Et le bout du tuyau était relié à une pompe qui me donnait un liquide pour me nourrir.
Car les derniers temps je ne mangeais plus ou presque plus.
Et alors on a décidé de me mettre sur une liste d'attente.
Et je n’ai attendu que 9 jours.
Un soir le téléphone a sonné vers 17h30 environ.
C'était pour dire qu'ils avaient trouvé des poumons.
Il fallait que je parte vite, j’ai juste eu le temps de faire quelques bagages.
Et on est partis.
L’hôpital est à 1h00 environ de chez moi (il y en a plus près mais je devais aller dans un hôpital spécialisé).
Arrivée à l’hôpital tout est allé très vite.
Je ne me rappelle plus trop de ce qui c'est passé, juste que j'ai fait une radio et une prise de sang.
Alors la greffe a duré 8 heures.
Après la greffe j'ai été aux soins intensifs après quarante-huit heures.
Ils m’ont désintubée et la première chose que j'ai dite c’est: "j'ai trop d’air"!
Je suis restée 1 semaine en soins intensifs.
Et après je suis restée 3 semaines environ dans le service de pédiatrie.
Et depuis tout va bien.
J'ai encore 2 heures de kiné pas jour environ pour éviter que je m'encombre.
Et je prends des médicaments antirejet.
Et là je suis à 70% de capacité pulmonaire.près ma greffe, je n'ai récupéré que à 50%.
Et là ça ne fait pas longtemps que je suis montée à 70%.

Le traitement de la dernière chance est la greffe de poumons.

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Stop au silence, parlez-en!!!

En Suisse et dans beaucoup d'autres pays encore il y a beaucoup d'adultes et d'enfants qui décèdent faute d'avoir trouvé un organe. Je comprends que sous le coup de l'émotion, du décès d'une personne qui est chère à nos yeux on dise non, car on n'en a jamais entendu parler ou alors rarement.
Alors d'avoir une carte de donneur sur soi évite ça car on peut y réfléchir en étant calme.
A savoir : un décès peut permettre de sauver 7 personnes. Il y a les reins, le pancréas, le foie, les poumons, le coeur, la moelle osseuse, la cornée.

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Edith a été greffée après un accouchement

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Comment un "accident de la vie" peut transformer un événement heureux, une naissance, en galère, puis heureusement en greffe du foie
En février 2008, j’ai accouché de Martin, notre troisième enfant. Une grossesse normale qui pourtant a débouché dans l’heure qui a suivi mon accouchement sur des complications rarissimes : Hellp syndrome sous capsulaire du foie… Je suis en état d’hémorragie très grave.
Après une première intervention au Centre Hospitalier de Saint-Brieuc et un transfert en hélicoptère vers le CHU de Rennes, je serai opérée 7 fois en vain.
Inscrite en super urgence, je serai finalement transplantée au bout d’une semaine. Placée dans un coma artificiel, c’est seulement 11 jours plus tard que je me suis réveillée. Je ne me souvenais d’abord plus que j’avais accouché, je ne savais pas où j’étais et n’avais pas non plus conscience des moments d’angoisse qui avaient été vécus par mes proches durant ces deux semaines… Je voulais juste rentrer à la maison retrouver les enfants… Progressivement l’équipe médicale et ma famille m’ont expliqué ce qui s’était passé.

Plusieurs semaines de réanimation, suivies d’un séjour plus classique d’éducation thérapeutique, ont été nécessaires avant que je rentre. Le challenge était aussi bien physique que mental. Alors que depuis des mois nous nous préparions à un événement heureux, nous avons vécu des moments très difficiles.

Cette greffe à laquelle évidemment je n’étais pas préparée, a d’emblée été synonyme de chance… Sans elle je ne serai plus là. Je vis ou je revis grâce à cette personne, cette famille qui a accepté le prélèvement. Dans tous les petits bonheurs du quotidien, j’associe une pensée pour eux qui font un peu partie de moi. Alors que nous avons la chance de poursuivre notre chemin tous les cinq, je pense à cette famille chez qui il y un grand vide et je leur dit merci. Merci de redonner la vie !
Aujourd’hui, deux ans et demi après, je ne m’estime pas malade, mes bilans de santé s’espacent et la prise quotidienne de mon traitement antirejet n’est pas contraignante. J’ai repris mon activité professionnelle à temps complet, je fais du sport, j’essaie d’avoir une hygiène de vie stricte et je vis pleinement les plaisirs simples du quotidien.

J’ai toujours été militante et désormais chaque fois que l’occasion se présente, je parle volontiers de mon histoire en espérant susciter des échanges et un positionnement en faveur du don d’organe. C’est pour moi un juste retour de l’inestimable don que j’ai reçu.

Edith Merrant, 36 ans

En janvier dernier, à l'occasion de l'inauguration d'une salle d'attente à l'hôpital Georges-Pompidou (Paris 15e), nous avions rencontré Sabrina Perquis en compagnie de Karine Ferri et de la maman de Grégory Lemarchal. Celle qui est aujourd'hui candidate de Secret Story nous avait alors parlé de sa maladie et la greffe bi-pulmonaire qu'elle avait subi. Retour sur cette rencontre.


Il y a six mois, c'est une Sabrina à la bonne humeur communicative que nous avions rencontrée à Paris. La maman d'un petit garçon de bientôt 8 ans se rend tous les deux à trois mois à l'hôpital Georges-Pompidou pour le suivi de sa greffe bi-pulmonaire. Une greffe intervenue à l'issue d'un prime de la Star Academy consacré à Grégory Lemarchal. « J'avais fait la connaissance d'Alexia Laroche-Joubert un mois et demi avant la disparition de Grégory, nous avait-elle raconté. On avait sympathisé dans une salle d'attente. Quand elle m'a appelée pour participer au prime, j'étais en attente d'une greffe bi-pulmonaire. J'allais très mal, je n'avais plus que 13% de souffle. Alexia m'avait dit de venir sur le prime. J'avais mis trois pantalons pour avoir quelques formes. En plus, il fallait que je me montre sur scène avec de l'oxygène et je n'aime pas. A la fin du prime, j'avais douze appels en absence de ma mère. Après le prime, je suis partie directement à l'hôpital pour dix heures d'opération nécessaire à la greffe bi-pulmonaire. Et aujourd'hui je vais bien. »
Un bien-être qui se confirme chez la jeune femme de 30 ans, candidate épanouie de Secret Story depuis maintenant une semaine. Pour autant, son combat contre la mucoviscidose continue main dans la main avec l'association Grégory Lemarchal. Sur ses conseils, l'association a financé le mobilier d'une salle d'attente et l'hôpital le reste. « J'avais un peu honte de demander à l'association d'intervenir dans un hôpital tout neuf, se souvenait-elle. Personnellement, j'ai attendu jusqu'à 12 heures ici, parce qu'on doit nous faire des prises de sang à des heures précises dans la journée. L'objectif était d'avoir des fauteuils où l'on puisse s'allonger. Parfois, selon l'examen subi (fibroscopie), on peut avoir une petite anesthésie. C'est bien de pouvoir s'allonger après. Désormais, en plus, nous avons la télé. Quand je vois cette salle rénovée, j'ai envie de dire merci à l'association Grégory Lemarchal. Grâce à eux, nos journées ici seront bien plus agréables, bien plus confortables, bien plus ensoleillées. »

En présence de Karine Ferri, ancienne compagne de Grégory Lemarchal, et de la maman du chanteur tant regretté, Sabrina se souvient du lauréat de la Star Academy. « Grégory ? Il a montré l'exemple. Il a prouvé que tout était possible pour atteindre ses rêves. Il avait la force et la détermination. Quand j'allais très mal, il a été une source d'inspiration et d'espoir pour continuer à croire en mes objectifs. Après la greffe, j'ai commencé à suivre des cours de comédie. C'était mon rêve depuis toute petite mais je pensais que l'on ne me donnerait pas ma chance à cause de ma santé. Aujourd'hui, j'ai fait de petites apparitions dans des séries comme Soeur Thérèse.com, dans des clips... Mon fils a grandi sans que je ne lui cache jamais rien sur ma maladie. Il grandit dans la joie et la bonne humeur malgré ce qu'il vit. Il est adulte avant l'âge et très protecteur vis-à-vis de moi-même. » Et à le voir vendredi soir en direct sur TF1 durant l'hebdomadaire de Secret Story, le petit Loes tient toute l'assurance et la bonne humeur de sa maman.