Messages de l'association

Peu de temps avant de nous quitter, toujours avec cet espoir fou de voir arriver cette transplantation pulmonaire qui aurait pu le sauver, Grégory avait clairement exprimé sa volonté de ne plus se taire : « Je ne peux plus me taire. Une fois que je serai greffé, je ne me tairai plus. »

Oui, ne plus se taire. Oser parler de la mucoviscidose aux médias, montrer la dure réalité de la maladie, faire connaître au plus grand nombre le véritable combat que les personnes atteintes de mucoviscidose mènent au quotidien et sans répit, sensibiliser les gens au don d’organes pour sauver des vies… Voilà quels étaient les souhaits de Grégory. Voilà ce qu’il avait au fond de ses tripes.

C’est pourquoi aujourd’hui nous continuons, à travers l’Association qui porte son nom, son combat et celui de tous ceux qui souffrent de la mucoviscidose car c’est ensemble, et seulement ensemble, que nous pourrons atteindre le plus rapidement possible le but que nous nous sommes fixé avec Grégory :

« Gagner le combat, pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime.»


Laurence Lemarchal

:415423: maman pour avoir mis les souhaits de gregory sur le forum.

trés gros :bisous: de ta fille solenne.

Merci Natou pour nous fait revivre,les souhaits de notre ange
:bisous:

Le 30 avril 2007, Grégory Lemarchal rendait son dernier soupir après s'être battu comme un lion contre la maladie qui lui pourrissait la
vie depuis tout petit: la mucoviscidose. Depuis lors, ses parents, Laurence et Pierre, n'ont eu de cesse de continuer le combat.

Avec l'association qui porte le nom de leur gamin, ils tentent de rendre le quotidien des malades plus agréables. Et ça ne peut se faire qu'en récoltant de l'argent. Quelques semaines après la sortie d'un livre, baptisé Sous ton regard, écrit par sa maman, son papa est venu nous parler du best of, tout juste sorti, Rêves. Il contient notamment deux titres inédits écrits et chantés par Greg.

Pierre n'était pas venu seul. A ses côtés, Aurélie, greffée depuis deux ans, témoignait en souriant: le combat mené par les parents Lemarchal est important. Rencontre.

Pourquoi cet album, maintenant?
Parce qu'il restait deux titres écrits et chantés par Greg. Pour nous, il était hors de question de garder ça au fond d'un tiroir. On voulait d'abord remettre l'artiste qu'était Grégory en avant. Ces chansons sont les deux dernières. Il n'y en aura pas d'autres. C'est lui qui les a écrites. Comme on ne se voyait pas sortir deux singles, on a fait une
sorte de best of, comme ça se fait très souvent.

Mais ces deux titres inédits, vous auriez pu les mettre sur l'album posthume précédent...
Oui mais ça n'a pas été possible parce que ces deux titres ont été enregistrés dans un studio près de chez nous. Au moment où on a voulu les récupérer pour les mettre sur La voix d'un ange, on n'a pas pu. On n'a pas voulu les garder de côté dans le but de resortir un disque plus tard. Même s'ils avaient figurés sur La voix d'un ange, on aurait quand même sorti un best of maintenant. Ca fait quand même deux ans qu'on ne parle pas de l'association ni de l'artiste. On voulait remettre tout ça en avant. Et en France, on est premier sur les ventes d'albums cette semaine, donc on n'a pas eu tort.

Certains ne comprennent pas votre démarche. Qu'est-ce que vous avez envie de leur répondre?
Rien. On n'est pas les seuls à sortir ce genre de disque. Tous les ans, on voit des best of de Brassens, Brel, Dalida, on ne leur dit rien. Pourquoi nous, en sortant cet album, ça fait l'objet de polémique? On voulait remettre l'artiste dans les bacs et en même temps, ça va ramener pas mal d'argent à l'association. On va pouvoir continuer nos
actions. Il y aura toujours des gens qui auront quelque chose à dire. Je ne suis pas gêné par rapport à ça.

L'intégralité des bénéfices sera donc reversé à l'association?
Une grosse partie oui. Parce que derrière il y a des gens qui bossent pour ce disque, il faut bien qu'on les paie. Mais les droits de Grégory et une grosse part d'Universal va à l'association.

Votre combat quotidien contre la mucoviscidose, il ressemble à quoi?
On s'occupe des services qui reçoivent les malades de la mucoviscidose. En terme de bien-être, de confort. On essaie de rendre les endroits plus accueillants. Ils sont déjà punis quand ils arrivent à l'hôpital, mais quand en plus ils arrivent dans des lieux qui datent de 1970... C'est lamentable. Au départ, on voulait travailler sur les endroits où était passé Grégory. On a refait une aile complète de l'hôpital Foch, avec 24 lits, 18 chambres. On a fait du beau pour pas cher. Au lieu d'avoir des murs jaunes horribles, on a repeint en blanc, on a collé des stickers, on a pendu des cadres, on a changé le plancher. Quand on rentre dans ce service maintenant, on est apaisé. Les malades bien sûr, mais aussi leur famille et le corps médical. Tout le monde est apaisé, du coup on travaille dans de meilleures conditions. On participe également financièrement à des départements de recherche. Et dans un troisième temps, on s'occupe du don d'organes. On ne guérit pas la muco mais la transplantation pulmonaire peut permettre d'avoir une deuxième vie. C'est un second souffle.

Est-ce que les dons d'organes ont augmenté après la disparition de Greg?
Quand Grégory est parti, il y a eu un élan de générosité terrible: les gens se sont rendus compte qu'il était mort parce qu'il n'avait pas eu
de poumon. Les cartes de donneurs se sont multipliées. En un mois, il y a eu autant de cartes qu'en un an et demi. Il y a eu beaucoup plus de greffes réalisées en juin et juillet. Greg a sauvé des vies. Après, ça s'est estompé. On avait 32% de gens réticents aux dons d'organes avant, on est descendu d'un seul coup à 28%, ce qui était exceptionnel, et là, on est revenu dans nos travers. Ce qui veut dire qu'il faut rappeler les choses. Le fait de reparler de Greg maintenant va aider les gens à prendre conscience de ça. On ne demande pas aux gens d'être pour ou contre, on veut surtout informer. Il faut en parler en famille pour qu'on ne soit pas obligé de demander aux parents d'un gamin qui vient de décéder d'un accident de scooter si on peut récupérer son coeur ou son foie. S'ils n'en n'ont pas parlé entre eux, vous imaginez bien comme la décision est difficile...

Karine Ferri vous aide encore. C'était évident pour elle de vous rejoindre dans ce combat?
Karine, ça a été très fort avec Greg, contrairement à ce que peuvent penser certaines personnes. Encore maintenant, elle est un peu
perdue sans Greg et elle nous aide beaucoup pour l'assoc'. Elle prend même parfois des initiatives. C'est dur pour elle. On aimerait qu'elle
refasse sa vie et qu'elle avance. Elle le fera mais... Elle est très proche de nous, oui.

Il parait que vous détenez des textes écrits par Grégory et que vous envisagez de les faire chanter par d'autres artistes?
On a une trentaine de textes qui ne demande qu'à être mis en musique. L'idée au départ était de faire un album complet avec des artistes connus qui chanteraient ces chansons de Greg. Mais en fait, on préfererait que ce soit les artistes qui choisissent les textes et qui les mettent dans leur album à eux, comme ils le feraient avec d'autres auteurs. Il n'y a pas de projet bien précis. On verra.

Vous n'avez jamais envie de vous éloigner de toute cette souffrance, d'arrêter de mettre la muco au centre de votre vie?
Ca aurait été la solution de facilité, la réaction que beaucoup aurait eu, je suppose. Mais on ne sait pas ce qu'on fait dans ces moments-là. Nous ça fait 26 ans qu'on se bat contre la mucoviscidose, on n'a pas attendu la Star Ac'. On aurait pu baisser les bras...

Mais c'est s'épargner aussi. Pas forcément baisser les bras...
Non, c'est vivre au contraire. Greg avait la volonté d'être un ambassadeur de la muco. Il avait compris qu'il devait en parler plus.
Certains disaient qu'il avait profité de sa maladie. Ca le blessait beaucoup donc il se taisait. Mais à la fin, il avait dit qu'il allait faire son disque, se faire greffer et qu'il allait en parler. Il pensait à tous les autres. Ca nous a beaucoup aidé à monter cette association et à continuer à se battre. Quelque part, on se nourrit de ça. On a l'impression que Greg nous guide. Il était très intelligent, il avait beaucoup de recul et prenait souvent les bonnes décisions. On se demande toujours si ce qu'on fait est bien, ce qu'il en penserait...

Aurélie, tu apparais dans le clip de Je rêve. Tu connaissais Grégory?
J'ai rencontré Gregory quand j'étais sur la liste pour attendre ma greffe. J'étais très mal à ce moment-là. On a beaucoup parlé et il y a eu un déclic chez moi. Je me suis rendue compte qu'il fallait profiter un maximum de tout ce que la vie pouvait apporter, en positif ou en négatif. Il faut que je rattrape la vie. J'ai vraiment la rage, il faut toujours espérer plus, ouvrir toutes les portes, aller de l'avant.

Tu as l'impression que depuis Greg, le regard sur la maladie a changé?
Oui et non. Quand je dis que j'ai la muco, certains me disent: ah oui, ça me dit quelque chose, mais je ne sais pas exactement ce que c'est.
D'autres me disent: ah oui mais tu n'es pas vraiment malade, regarde Grégory. Il est mort mais c'était un accident. Mais non, ce n'était pas
un accident. Concernant le don d'organes, je trouve ça magnifique de pouvoir redonner la vie à quelqu'un. Ca permet à la personne de retourner à l'école, de faire du sport, de manger, de bouger, de rigoler... C'est magnifique.

Pierre, vous avez un objectif précis à atteindre avec l'association?
Que l'association s'arrête, ça voudra dire qu'on aura gagné.

merci Natou pour cette information bisous

Peu de temps avant sa mort, Grégory avait dit ces paroles :

"Quelle que soit l'issue, dites à ceux qui souffrent comme moi de la mucoviscidose de continuer à y croire, de continuer à se battre, c'est comme ça qu'on y arrivera"

oui il as donné a tous du courage et de la volonté :196181:

Greg disait aussi qu'on ne voit bien qu'avec le coeur ... il a raison !

Grégory, notre fils
Grégory, mon frère

Depuis ton départ, serait-ce utile de te dire à quel point tu nous manques ?
Ta voix, ton rire, la profondeur de ton regard, ta joie de vivre et tous les merveilleux moments que nous partagions tous les quatre, sont des trésors que nous conserverons dans notre coeur, nos pensées, notre âme ... et nous savons :

Nous savons qu'à présent tu bénéficies d'un repos éternel que tu as bien mérité.
Nous savons que tu ne souffres plus et tu jouis d'une profonde plénitude.
Nous savons que sur cette terre, tu laisses une empreinte indélébile.
Nous savons que tu nous protèges et nous aide à avancer.
Nous savons qu'au delà de tes chansons, c'est un message très fort que tu as voulu nous transmettre.
Nous savons que tu es là et que tu souhaites nous voir sourire et apaisée.
Nous savons que tu nous laisse une mission ...

... C'est pourquoi Grégory, à travers l'association que nous venons de créer et qui porte ton nom, nous te faisons la promesse de suivre le chemin que tu nous as tracé.
Ensemble, nous mettrons à bout de souffle la MUCOVISIDOSE et nous continuerons à transmettre ton formidable exemple de vie.

On t'aime notre amour et sache que le " Carré d'As " que nous avons bâti, est ancré au plus profond de notre âme.

Maman, Papa, et ton amour de petite soeur Leslie.

que c'est beau ce que notre avait écris as ses parents que j'ai eu les larmes aux yeux en la lisant merci Patoune de l'avoir mise en ligne

merci patoune pour sete letre an la lisan jes hu des frison se tro beau et tre emouvan.. on arivera a batre sete p..... de maladi pour notre ange ....

même moi en tant que homme j'ai eu des larmes tellement émouvant
:552791bisous_2

Aidons les dans leur combat, même les petites sommes sont les bienvenues afin que tous les malades puissent comme notre ange enfin réaliser leurs rêves
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonjour à tous,


Trois mois après l'ouverture de notre nouveau site, je tenais à vous remercier pour les nombreux messages que nous avons reçus et qui nous confirment que ce site correspond à vos attentes.

Au fur et à mesure il sera complété, enrichi en fonction notamment de nos actions réalisées, de vos suggestions, de vos témoignages si vous êtes concernés directement par la mucoviscidose ou le don d'organes...
Nous voulions une fenêtre accueillante, fonctionnelle, informative et qui soit le véritable reflet de notre engagement au quotidien, au sein de l'association Grégory Lemarchal.
Ce site s'adresse à tous et vous permet également de communiquer plus facilement avec nous.
Nous faisons le maximum pour répondre le plus rapidement possible à vos questions avec l'aide de bénévoles qui sont à nos côtés depuis la création de l'association avec un dévouement de chaque instant.

Depuis fin octobre, l'actualité autour de Grégory a été très importante avec la sortie du livre « Sous ton Regard » de sa maman, puis celle de l'album « Rêves ».
Beaucoup de médias se sont mobilisés et nous ont ouvert leurs portes afin de parler de Grégory, l'Artiste, mais aussi de son combat, de notre combat contre la mucoviscidose. Ils nous permettent ainsi de communiquer et montrer que notre motivation et notre énergie restent intactes pour en finir avec cette terrible maladie génétique.

L'avant première du film « A l'ouest un souffle nouveau » produit par Magala Productions s'est déroulée à Paris le dimanche 22 novembre devant plus de 400 personnes, journalistes, médecins, patients atteints de mucoviscidose , greffés et non greffés, leurs familles, sans oublier les amis qui répondent toujours présents. Qu'ils soient tous remerciés du fond du cœur pour leur soutien.
L'accueil de ce documentaire à été à la hauteur de nos espérances. Ce projet, financé par notre association, est très important pour nous puisqu'il est un moyen supplémentaire de communiquer et d'informer les gens sur la nécessité du don d'organes, du don de soi, du don de vie. Notre but est donc que des chaînes de télévision diffusent ce poignant documentaire afin de sensibiliser le grand public.

Je profite de cette intervention, au nom de tous les membres dirigeants du conseil d'administration de l'association, pour vous souhaiter à toutes et à tous de très bonnes fêtes de fin d'année.

Merci encore pour votre mobilisation, votre générosité et votre soutien qui sont sans nul doute le seul carburant qui nous permet d'avancer et d'espérer.

Bien cordialement,

Pierre Lemarchal - Président de l'Association Grégory Lemarchal

L'humoriste Frédéric Martin, fils de Jacques Martin et de Danièle Evenou, a été condamné aujourd'hui par la Cour d'Appel à 4 000 euros d'amende pour injures.

Le 26 septembre 2006, dans le cadre de l'émission télé On a tout essayé, Frédéric Martin avait désigné Grégory Lemarchal, vainqueur de la 4ème édition de la Star Academy, du nom de la maladie dont il souffrait et dont il est depuis décédé : "Y en a eu des gagnants : Jenifer, Nolwenn, Elodie Frégé, mucoviscidose et l'amicale Magali". Le jeune chanteur avait alors entamé une action en justice contre l'humoriste, action que ses parents ont choisi de poursuivre après son décès.

En première instance, Frédéric Martin a été condamné à 3 000 euros d'amende mais les parents de Grégory Lemarchal ont estimé la somme insuffisante et ont décidé de porter l'affaire en appel, en réclamant cette fois 50 000 euros de dommages et intérêts.

Selon l'AFP, le jugement a finalement été revisé par la Cour d'Appel en faveur des plaignants. Cependant, bien loin des 50 000 euros requis, Frédéric Martin a été condamné à payer 4 000 euros, dont 2 000 euros de dommages et intérêts, 1 000 euros d'amende et 1 000 euros de frais de justice.

Me Colette Chazelle, l'avocate de la famille, s'est toutefois déclarée totalement satisfaite de cette décision : "Ce n'est pas une affaire d'argent mais une affaire de principes." Rappelons que cette somme sera totalement reversée à l'association Grégory Lemarchal qui lutte contre la mucoviscidose.

Je viens de recevoir la lettre de l'association avec le magazine respire mais je n'ai pas de scanner, c'est vraiment dommage ! cette lettre est pleine d'espoir et d'amour, à l'effigie de la famille de Grégory : continuons le combat !

L'association Grégory Lemarchal a établi des passeports de vie (carte de donneurs)
si vous ne l'avez pas encore, vous pouvez le demander sur le site de l'association.

Ok merci Martine pour l'info.
Je vais y jeter un oeil.
Bisous

Martine avec Valou nous l'avons déja
:552791bisous_2

merci de l'avoir mi en ligne sa ma fait très plaisir de la lire

Il faut se rendre compte que sans ce combat, Laurence et Pierre seraient certainement morts de chagrin ; de plus, ils se sentent investis d'une mission vis à vis de Grégory qui voulait s'engager dans la lutte en communiquant sur son expérience

Pierre Lemarchal à Somain (59) en mai 2010
"Pierre Lemarchal parcourt la France pour promouvoir l'association ...
qui porte le nom de son fils Grégory, décédé le 30 avril 2007 de la mucoviscidose.
Un pèlerinage qui a pour but d'apporter de précieuses informations tant sur la raison d'être et le rôle de l'association que sur le problème du don d'organes.
À l'occasion de son passage dans la région, Pierre Lemarchal s'est rendu à Somain afin de rencontrer les élèves du lycée Hélène-Boucher ainsi que des acteurs ou futurs acteurs de la santé. Lors de deux conférences débats, sont intervenues Sandrine, une jeune greffée, venue témoigner de sa vie avant et après la greffe, ainsi que la maman de jumeaux, qui a expliqué son désarroi à l'annonce du diagnostic de mucoviscidose.
En rencontrant les jeunes, M. Lemarchal souhaite démystifier le sujet du don d'organes. « J'ai été agréablement surpris de constater qu'un grand nombre de jeunes de ce lycée était en possession de la carte de donneur. » Les élèves ont déjà été particulièrement sensibilisés sur le sujet dans le cadre d'une action menée par le lycée depuis deux ans sur le thème de la santé et de la solidarité.
La seconde intervention de la journée était essentiellement destinée aux professionnels et futurs professionnels de la santé qui se sont réunis au centre hospitalier de Somain. Le président de l'association a particulièrement insisté auprès d'eux sur les difficultés qui existe encore dans la prise en charge psychologique des patients et de leur famille.
Mais comment aborder le sujet ? Pour Pierre Lemarchal qui ne souhaite pas mendier le don mais bien expliquer l'intérêt de s'engager dans cet acte de générosité et de droit civique, il faut parler de la mort mais aussi de la vie.
« Un don peut sauver six vies »
M. Lemarchal souhaite solliciter davantage l'Éducation nationale afin de pouvoir continuer à sensibiliser une jeunesse susceptible de véhiculer l'information auprès des siens, mais aussi des adultes.
Mme Savary, coordinatrice, Mme Corso, cadre supérieur de santé au pôle urgences médecine, et M.
Delahaye, cadre de santé en hémodialyse, tous trois du centre hospitalier de Douai, ont évoqué leur rôle dans la coordination et retracé l'aspect législatif et technique des prélèvements tout en évoquant le diagnostic de la mort encéphalique ainsi que l'accompagnement de la famille du donneur. •