Témoignages divers sur la mucoviscidose

Emouvant témoignage de cette petite fille

Louis, 10 ans

Les soins en période normale : médicaments, kinésithérapie, aérosol et examens médicaux :
Louis prend beaucoup de médicaments : au minimum 7 le matin avec le petit déjeuner, 3 à midi, 2 au goûter, et 8 le soir au dîner. Tous les matins, il se prépare tout seul et fait sa toilette bronchique : 15 minutes de respiration très forte et de toux forcée pour cracher et désencombrer ses poumons.
Tous les jours après l'école, Louis a une séance de kiné, pendant 30 minutes. 2 kinés se relaient pour ses soins : l'un à domicile, l'autre à son cabinet. Samedi et dimanche, pas de kiné : Louis peut s'en passer pour l'instant, mais surtout, ses parents n'ont pas trouvé de kinésithérapeute qui accepte de le prendre en charge le week-end.
Il fait aussi une séance d'aérosol tous les soirs, pendant 5 minutes. Avant, c'était un appareil qui faisait du bruit et était branché sur secteur. Louis bénéficie depuis quelques mois d'un nouveau système, qui est silencieux et qui fonctionne aussi sur pile, ce qui lui permet d'être libre de ses mouvements. Après chaque utilisation, sa maman le nettoie et le stérilise.
Tous les trimestres, c'est la demi-journée de visite au CRCM pour les examens de suivi, et une fois par an, le bilan complet, qui dure une journée entière.

A l'école, c'est presque un enfant comme les autres :
Quand il arrive à l'école le matin, la première chose que fait Louis c'est regarder le menu : manger quand on a la mucoviscidose, c'est important, car les atteintes digestives rendent très difficile la prise de poids.
Louis est bon élève, et en classe il suit le même rythme que ses camarades. Il a appris à gérer les contraintes de sa maladie comme transporter toujours un gobelet en plastique dans sa poche (pas question de boire directement au robinet, c'est un nid de microbes !), aller systématiquement aux toilettes des maîtres parce qu'ils sont plus propres que ceux des élèves, penser à aller chercher ses médicaments dans le casier de sa maîtresse avant le repas, prévoir un produit laitier supplémentaire car il doit impérativement en manger 2 au déjeuner...
Mais c'est pendant les récréations que sa maladie lui pèse le plus : "Souvent on joue au chat glacé, et le truc c'est que je ne cours pas très vite et en plus je m'essouffle, donc c'est souvent moi le chat et c'est pas très amusant..."

Quand ça va mal : examens, cure intraveineuse, plus de médicaments et plus de kiné :
Quand Louis tousse plus que d'habitude, il va faire des examens. Et si ils révèlent une infection des poumons par le Pyocyanique, il faut faire une cure d'antibiotiques par voie intraveineuse.
Quand il peut, Louis fait ses cures à domicile : pendant une semaine, la maison se remplit de cartons de médicaments et en plus du kiné, qui vient tous les jours, un infirmier passe à 7 heures, 13 heures et 21 heures pour installer sa perfusion à Louis. Le plus embêtant, c'est quand il faut repiquer parce que le bras est tout enflé : ça fait mal.
Grâce à un système portatif, et à une super maîtresse très compréhensive, Louis peut aller à l'école, et il rentre à la maison à midi pour changer sa perfusion.
Mais Louis préfère quand même les cures à l'hôpital "parce qu'il n'aime pas voir les grosses seringues à la maison et que c'est mieux organisé ; mais ce qui est énervant, c'est d'être tout le temps branché"
En plus de la cure, il y a des médicaments supplémentaires à prendre, et des séances de kinésithérapie le week-end. Et juste après la cure, pendant 3 mois, 2 nouveaux aérosols viennent s'ajouter à l'habituel, soit 40 minutes de soins en plus.

Une fois qu'on a été colonisé au Pyocyanique, ce microbe revient toujours. C'est pour cela que les cures se répètent régulièrement.

Ca serait mieux si...
- les médicaments ne se conservaient pas au frigo. Ca prend beaucoup de place, et partir en vacances avec une énorme glacière c'est plus compliqué.
- c'était plus facile de trouver un (bon) kiné. Avec un réseau de kinésithérapeutes avertis, on partirait en vacances plus sereins.
- les paperasses administratives étaient plus simples. Il faut refaire des demandes chaque année, garder toutes les factures.

Ce qui les aide
- le réseau de l'association : solidarité, infos locales. Quand on se déplace c'est super !
- le CRCM : La prise en charge au quotidien est plus lourde pour le patient mais plus efficace. Au CRCM de Robert Debré, l'accès aux différents examens est super simple. Sur le suivi quotidien, la prise en charge est parfaite de bout en bout.

Ils en rêvent

- Evidemment guérir : "il faudrait faire vite maintenant. Surtout que les études prennent du temps, il faudrait que ça arrive vite."

Emilie, 21 ans

"Depuis 3 ans, ma santé s'est très vite dégradée" : c'est en 2006 que les séjours à l'hôpital et les cures d'antibiothérapie deviennent très rapprochés. En février, ses médecins abordent avec elle la possibilité d'une greffe. Malgré la fatigue, Emilie poursuit ses études, et obtient son DUT de commerce en Juin. C'est à ce moment qu'elle décide d'arrêter les cours pour un an, pour se consacrer au processus de préparation à la greffe. Usée par la lourdeur de la maladie, Emilie essaie de convaincre ses médecins de la mettre sur liste d'attente de greffe. Commence alors une série d'examens qui nécessiteront 3 séjours d'une semaine à l'hôpital.
En novembre, Emilie fait un épisode réactionnel : incapable de respirer, elle passe 10 jours en réanimation, puis 15 jours hospitalisée. Cet épisode convainc ses médecins de la placer sur liste d'attente de greffe. Ils lui font un bilan pré-greffe, qui identifie la cause de l'aggravation de sa mucoviscidose : un germe caché, autre que le Pyocyanique, en est la cause. Les médecins choisissent d'éviter la greffe, et se prononcent pour un traitement très lourd : cortisone et oxygène 24h/24h.
Après quelques semaines, Emilie a pu arrêter l'assistance respiratoire. Mais elle reste aujourd'hui sous cortisone et antibiothérapie 24h/24 : elle a un cathéter greffé sous la peau, au niveau du sein gauche près du cœur : c'est un petit boîtier en caoutchouc branché directement sur une grosse veine jusqu'au cœur. Avoir un cathéter change tout : la douleur persiste mais elle est moindre que quand on est piqué dans le bras. Ce qui est aussi important pour Emilie, c'est que cela ne se voit pas.
Aujourd'hui, Emilie est sous traitement en permanence, et les soignants défilent chez elle tous les jours.

La routine des soins occupe une grosse partie de ses journées :
- 9h30 : petit-déjeuner, 17 médicaments à avaler.
- 10h : arrivée du kinésithérapeute, pour une séance de 30 minutes. 3 kinés se relaient auprès d'Emilie. Les liens qu'elle a avec eux sont forts : "on n'en est plus au stade médical".
- 11h : arrivée de l'infirmière qui installe une perfusion d'antibiotiques pour 45 minutes, puis une deuxième à garder jusqu'au lendemain. Emilie place le liquide à perfuser autour de sa taille dans une banane, et la poche se vide tout au long de la journée. Ce système portatif lui permet d'être mobile et de profiter de son après-midi : elle peut tout faire avec (sauf du sport), mais elle doit faire attention à ne pas être bousculée et ne pas tomber.
- Midi : déjeuner, 2 médicaments.
- Après-midi : un aérosol (bronchodilatateur), séance de 10 minutes.
- Dîner : 12 médicaments.
- Soirée : toilette bronchique (30 minutes), et à nouveau un aérosol si besoin.

Le paradoxe, c'est que depuis quelques semaines l'état d'Emilie s'est stabilisé. Pourtant, cela ne pourra pas durer : elle ne pourra pas être sous cortisone indéfiniment, et en arrêtant, le microbe qui a aggravé son état respiratoire risque de revenir. En plus, Emilie ne peut pas se passer de sa cure antibiotique, alors qu'en général les patients adultes font une cure tous les 3 mois. Elle craint de devenir résistante à cet antibiotique.

Avec ou sans greffe, il faut continuer d'avancer
Même si l'année 2006 a été éprouvante, Emilie a décidé d'avancer, et si la greffe doit arriver, elle arrivera. Elle attend une réponse de l'université d'Angoulême, où elle a postulé pour entrer en licence de ¿communication et management de l'événementiel¿. En attendant, fidèle à son tempérament très actif, Emilie organise des événements pour collecter des fonds pour l'association, encadre des scolaires à l'escalade, et travaille le dimanche matin chez un fleuriste au marché. Et de temps en temps elle fait de courtes missions d'intérim.
Elle a décidé de faire ce qu'elle a envie sans penser à la maladie. Parfois c'est un souci parce que, comme sa mucoviscidose ne se voit pas du tout, les autres oublient qu'elle est malade, et Emilie souffre en silence en faisant des choses qu'elles ne devrait pas faire, comme marcher vite ou longtemps, ne pas utiliser les places réservées aux handicapés... Cela lui évite de devoir se justifier. Même si aujourd'hui, elle sait qu'elle doit faire plus attention et se ménager.
"Ce qui me tient vraiment à coeur aujourd'hui c'est de réussir mon avenir professionnel. Je ne me focalise pas sur ma santé car ça m'empêche de respirer. Je ne sais pas d'où vient cette énergie sinon que j'ai ça en moi. Les mucos vivent dans un monde d'adultes. J'ai grandi plus vite que les autres enfants. Ma maladie a certainement forgé mon caractère. Je ne baisse pas les bras. On a déjà pas une vie simple, si en plus on se met des barrières... ! Mais j'ai ma sonnette d'alarme et je sais que je ne dois pas en faire trop."

Moi ? C'est Laura, bientôt 14ans, et j'habite pas loin de Strasbourg.

Il parait que quand j'étais bébé, je pleurais tout le temps.. voila pourquoi j'ai été surnommée "bébé ouin-ouin" par mes proches...
Mes parents trouvaient que je n'étais pas bien, je faisais trop de selles dans une journée, et j'étais un bébé qui luttait contre le sommeil..
Il ont donc décider d'aller voir le pédiatre, qui ne trouva rien d'anormal.. après plusieurs consultations comme celle-ci, ils décidèrent de changer de pédiatre.
Il réagi exactement comme le premier : <> .
Cependant, mes parents -pas tranquilles- demandèrent l'avis d'un troisième pédiatre.. Ils ont du en consulter pas mal, avant d'en trouver un qui les écouterait..
Et c'est là .. vers mon premier anniversaire, qu'on annonça à mes parents que je suis atteinte de Mucoviscidose.
Ce fût alors le début d'une grande bataille pour mes parents. Ils se sont battus pour moi, pour ma survie .. et c'est aussi grâce a eux que je vous raconte mon histoire aujourd'hui..

Maman m'a un jour dit, que lorsqu'on leur a annoncer ma Muco, ils ont ajouté : << Ne vous inquiètez pas, cette maladie sera guérie d'ici 5-10 ans.>>
Voila maintenant plus de 13ans qu'on leur a fais cette promesse, et qu'on ne voit rien venir.

Je prends pas mal de médicaments .. dont "les habituels" Créon, mais aussi de l'Ursolvan, des vitamines, un aérosol tous les soirs (pulmozime)..
En ce moment j'ai pas mal de problèmes de digestion, et je suis pratiquement tout le temps enrhumée..
En sport c'est plutôt dur à suivre, et je cherche assez souvent des excuses pour faire sport.. Moi j'aime le sport, même si j'suis un boulet en Eps ..
D'autres ne font que chercher des excuses pour éviter le sport .. Pas moi !
J'avoue qu'il y a des moments où j'ai envie de tout lâcher, ne plus me soigner, tout arrêter et vivre "tranquillement"..
Et là j'me dis << Et puis zut, t'es cruche !! Bat-toi !! >> Et c'est reparti !

Une fois en âge de comprendre ce qui m'arrivait, j'ai commencé moi aussi à me battre. Toujours avec le soutien de mes proches, bien sur. J'ai aussi appris qu'il y a toujours pire que soi.
La Mucoviscidose est une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur, mais cela ne veut pas dire que nous ne sommes pas malades et "handicapés" ..
Je me bat aussi pour que le regard des autres change.. j'ai même créé un blog sur mes maladies..

Enfin bref, il y a des moments hauts mais aussi des bas.. mais quand mes proches sont pas loin, les bas deviennent vite haut !!

Gros Bisous à tous les Mucos, Serrons-Nous Les Coudes Et Continuons à Nous Battre Comme Nous Le Faisons Déjà Tant !!

bonjours a vous tous.

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je m'appelle Abderrahman et j ai 17 ans je suis né à l hôpital à Erasme (Belgique) le 30 juillet 1992

Malheureusement je suis né avec la MUCOVISCIDOSE ( maladie génétique grave)

je vois souvent mon kiné Christian.R 3 à 4 fois par semaines. Grâce aux soins qu'il me prodige : je suis au top de ma forme je suis complètement reboosté

je suis très actif et j aime beaucoup le sport en particulier le judo, je le pratique depuis mes 13 ans , aujourd'hui je suis déjà à la ceinture noire il m a fallu beaucoup de courage pour en arriver la. a chaque compétitions je me donne a fond je vais jusqu'au bout de mes rêves Grégory a pu réaliser ses rêves moi aussi je peux le faire comme lui suivre son exemple et bien là en juin 2008 j ai pu décrocher mon championnat de Belgique

je suis un garçon heureux sympa ... mais pas tous les jours , mes traitements occupent une bonne partie de mon temps libre , mais c est pour ma santé. voila juste vous dire que mon combat continue..... ma vie continue, et mon coeur bat encore jusqu'à ma mort, je vis avec la muco rien a faire d autre sauf si ont trouve d autre soins qui s améliore mais ont sinon ca continue...........

Kenza est une petite fille de 10 ans qui n'a jamais eu la chance de vivre comme les autres...
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Kenza est une petite fille de 10 ans qui n'a jamais eu la chance de vivre comme les autres. Depuis sa première respiration, cette sale maladie que l'on appelle mucoviscidose l'empêche de vivre comme tout le monde.

Ses parents ont tout fait pour la protéger jusqu'au jour où, adulte, elle pourrait bénéficier d'une greffe des poumons. Malheureusement, Kenza se bat contre la forme la plus virulente de la maladie et il y a aujourd'hui urgence. Tous les traitements médicaux ont été essayés, sans résultat sur elle et, désormais, une greffe d'urgence est son unique espoir. En dépit de sa très grande fatigue, elle continue à se battre et à espérer. Elle attend le don qui peut la sauver.

bonjour
j ai eleve une fille atteinte de mucoviscidose elle a aujourd hui 30 ans et j ai l impression qu elle a la vie devant elle . elle a des projets des envies comme toutes les jeunes femmes. Bien sur il y a eu des moments difficiles et il y en aura surement d autres mais ce sont des enfants courageux pleins de vie de courage . Elle travaille fait du sport vis en couple peu de gens savent qu elle est malade elle est suivie regulierement et pour l instant tout va bien elle envisage d avoir un enfant mais hesite encore . Elle a toujours fait du sport et j ai souvent du faire taire mes peurs pour qu elle aille au bout de ses reves . Quelquefois les limites de la maladie la rappelle a l ordre mais elle se releve toujours.
mon experience me dit qu il ne faut pas avoir l air de les plaindre elle deteste la pitie et quelquefois elle est tres dure mais sa vie est loin de chez nous meme si on la voit souvent . Mais quelque soit l avenir je me dis qu elle est ma reussite et qu elle a une vie non seulement normale mais que beaucoup lui envie
Ne penses pas aux statistiques ce ne sont que des chiffres je me souviens lorsque je la menais a l hopital d une dame qui venait d etre depistee elle avait 60 ans passe et avait vecu sans soins specifique . les soins ont fait des progres certains mais les depistages aussi et je suis sure que les statistiques sont faussees.
Moi aussi j ai un autre enfant qui est exempt de la maladie et je les ai eleve de la meme facon ils s entendent tres bien et il m a donne un petit fils en bonne sante et il a mis sa soeur marraine preuve que personne ne pense a la perdre
Je te souhaite a toi et a ta famille beaucoup de bonnes choses et malgre la lutte quotienne de ne jamais baisser les bras
ammeline

Voilà le témoignage du cousin d'une jeune fille décédée de la mucoviscidose

"Juste un mot...
Avez vous remarqué que ces gens, souffrants, touchés par la souffrance éternelle, sont les gens les plus gentils au monde? Ceux sur qui on peut toujours compter, ceux qui sourient toujours, ceux qui ne se plaignent jamais (alors que nous on se plaint même d'un rhume...), ceux qui gardent espoir même quand tout s'écroule.
Ceux qui s'attachent vite à ceux qu'ils aiment, ceux qui ne veulent jamais se disputer ou se facher, ceux qui veulent que tout soit beau, ceux qui revent plus que quiconque.
Ils sont ceux qui veulent que le monde aille mieux sans penser à eux. Aussi ceux qui revent le plus, esperent le plus et aiment le plus. Ils sont ceux qui n'ont pas d'ennemis, et de qui personne ne pense du mal.
Ils sont ceux qui, dans le plus profond silence souffrent psychologiquement ou physiquement, sans le dire. Ceux qui ne veulent jamais déranger. Ils sont malheureusement ceux que nous ne pourrons jamais guérir, également ceux que nous regretterons et qui nous manquerons plus que n'importe qui. Ils sont ceux qui méritent le plus de vivre, mais que personne sur terre ne peut et ne pourra jamais aider.
Ils sont certainement les personnes les plus malheureuses, à qui il nous faut donner beaucoup d'amour, d'amitié de soutien et de présence. Beaucoup plus qu'aus gens "normaux". Pour nous, tout est facile, mais pensez que pour un mucoviscidosique, (ou pour un malade en général qui sait qu'il va mourrir) la vie ne tient qu'à un fil et ils ne pensent pas comme nous.
Vous pensez qu'ils en font toujours "trop" mais non...Ca s'appelle juste profiter de la vie. Trop de rires? Trop de pleurs? Mais n'est-ce pas en vivant ses sentiments à fond que nou profiton VRAIMENT de sa vie??? Ils profitent réellement de l'instant présent et vivent comme si c'était leur dernier jour. Je pense qu'ils souffrent tellement de l'interieur. Souvent, je me mets à leur place et c'est tres dur psychologiquement...
Ils nous apportent chaque jour "un plus" sans le savoir et nous rendent heureux. ils apportent des leçons de vie, des choses que personne ne peut apporter mais on ne s'en rend jamais bien compte. Et c'est triste.
Ils sont les plus incompris parce qu'ils sont différents, et leur façon de penser est hors du commun. Nous on vit jusqu'à 100 ans, pensez que pour eux...20 ans est déjà vieux.
Ces gens là..je les appelle tous simplement DES ANGES car ils viennent, nous aident...et on les regarde prendre leurs envol petit à petit"

Il arrive à traduire par des mots exactement ce que je ressens mais que je n'arrive pas à exprimer .... Pensées pour tous les anges du monde entier ...

C'est super emouvant et hyper poingnant tout ces témoignages juste une question qu-es ce le po je ne m'en souvien pas ?

Pyocyanique ?

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Voilà ce que veut dire PYOCYANIQUE : Ce sont des bactéries ubiquitaires ou ubiquistes (que l'on trouve partout), vivant à l'état libre et opportuniste (normalement présentes chez un individu et qui deviennent pathogènes lors d'un affaiblissement des défenses de l'organisme)